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百分之一的星球（2024）
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2025-03-10更新
最新编辑:丽莎果果
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更新日期：2025-03-10
最新编辑：丽莎果果
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我一直认为
世界上最美好的
就是孩子们明亮的笑脸吧
他们看到我总是这么开心
除了
这个孩子
他似乎对什么都不感兴趣
许多次了
我还是不明白
我不明白
这是什么意思吗
“他以前 就不喜欢这些玩具”
我还是
想再试着靠近你！
错位
重复
零碎
这才是你能感受到的世界吗？
“他是我孩子呀”
“那我肯定不能放弃他”
我还是 想更靠近你
“他很小的时候就经常自己呆着”
“大概 三岁多的样子”
“他就 不看人 不对视”
“之前也没了解过孤独症”
“但”
“但他还是我独一无二的宝贝”
“虽然他确诊了孤独症”
“但他真的很善良”
“我想让他和其他孩子一起上课”
“我也想他和其他孩子一起”
“我只想”
“你快乐 健康 就好”
“我们永远”
“都会爱你”
这些善意凝结的星星
我一直很珍惜
因为他们不会熄灭
当黑夜包围你时
愿它们 能在黑暗中
成为 你的星光
旅行者1号 在吗？
嗯 我 在”
这次也给你带了不少东西哦
勇敢地继续你的旅程吧！
加油！
嗯
活动剧情
第1天
- 守护者：嘿！或许你忙完手上的事了…我一直期待着这次见面。
- 守护者：今天，是你作为见习守护者的第一天…我们正要出发去一片非常——独特的宇宙。
- 守护者：但那里是你最熟悉的地方，只不过，我们正要用另一种方式看待它、走近它。
- 我：（她将手心贴在胸口的位置，又伸出另一只手邀请我——周围似乎变得广阔，而身体变得轻盈，在短暂的昏沉中，视线能捕捉到一些漂亮的、亮闪闪的东西。）
在这个世界上，每个人的内心都是一颗星球。
除了夜空中神秘浩瀚的宇宙外，人们的意识也汇聚成了一片独特的“宇宙”。
有的人比较悲观，所以他的星球是湿漉漉的；有的人热情似火，所以他的星球是红彤彤的……
这是你第一次来到这儿，也是你预备成为“守护者”的第一天。
在浩瀚的星海中，一颗黄澄澄的星球映入你的眼帘。
这抹亮色跃动在夜空中，就在那明黄色的地表上，玩具火车正喷出云朵似的烟尘，穿行在嫩绿的草木间。
你又凑近了些，感到身上暖洋洋的。
它来自一个什么样的孩子呢？你这么想着。
- 守护者：这颗星球看起来很喜欢你，我想，这是一个好的开始——很荣幸正式向你介绍我们未来的工作！
- 守护者：要出色地完成守护人们内在世界的任务，尝试“理解”是最重要的。
- 守护者：星球周围的碎片能够贮存一些心灵的火花，它们往往来自一些纯粹的，或意义非凡的瞬间。
- 守护者：守护者的工作就是找到，并一起见证它们——以及星球的成长。
- 守护者：这样，当孩子们逐渐长大，那些贮存在碎片中微小的坚韧、温暖和勇气，就能在艰难的时刻重新照亮他们。
- 守护者：事不宜迟，现在就来尝试一下吧。
【尝试接触星球】
- 我：（面前的星球欢快地闪了闪，似乎正经历着什么高兴的事，就在星球的内部。一个孩子的影子自在地漂浮其中。）
- 守护者：现在我们能捕捉到更多微小的细节了……一些来自真实世界的碎片信息。
- 守护者：仔细聆听，这有助于我们对这个孩子达成理解。
- 我：（似乎确实能够听到什么…）
完成拼图来进行观察
将拼图移动到指定位置
- ？？？：“今天是我的生日，爸爸妈妈给我买了好多新玩具，还说要带我去游乐园！”
- ？？？：“爸爸妈妈对我说，最大的愿望就是我能够健康、平安地长大，大人的愿望总是那么像！”
- 我：（一个稚嫩的声音，听起来就像是那颗明黄色的星星一样有活力。）
- ？？？：“可爸爸妈妈不知道，自从搬到这里之后…生活就变得有些无聊，我的生日愿望是个秘密，我想交到一个新朋友。”
- ？？？：“听说隔壁正搬来一户新的邻居，有个比我小一点的男孩，或许…我可以主动认识他一下。”
- 守护者：一切都很顺利！最后一块星星碎片也亮起来了，不过我有预感，这个故事还没有结束…你瞧。
【重新观察星球】
- 我：我发现，这颗星球上出现了新的玩具，看起来…是个穿着蓝色衣服的小男孩玩偶。
- 我：或许这就是被提到的另一个孩子，可是，为什么他的玩偶出现在了星球上？
- 守护者：星球的外观是意识世界的折射，一件物品的出现，往往意味着它进入了星球主人的内在世界。
- 守护者：我想，或许这意味着，这个蓝色衣服的小男孩对这颗星球的主人来说，将会有特别的意义。
- 我：就在不远处，恰好有一颗蓝色的星球…或许它们之间正好有一些关系。
- 守护者：很棒，你有了一个新的假设！我想，你有天分做好这份工作…我们一起去看看吧。
- 守护者：现在我们很接近了…你看，这颗星球正被厚厚的云海包裹着，星星的碎片尚未亮起。
- 守护者：或许这个孩子有一些特殊，毕竟，这片广袤的宇宙容纳了许许多多的心灵…有的时候，确实会发生一些特殊的情况
- 守护者：但即使它们只占人群中的少数，从全人类的角度来说，像这样的星球也组成了一个——很大的集体。
- 我：特别的孩子…？
你好奇地打量着这颗温和的、蓝色的星球。
这片云海阻碍了你的视线，让你有些看不清里边的细节。
对这颗星球来说，要透过这些云朵来感知外面的世界，是不是也有些不同呢？
云朵不容易被驱散，但好在它们之间也有一些小小的缝隙。
你透过这些缝隙往里观察——虽然不易发觉，但星球的表面点缀着细腻而丰富的色彩。
它来自一个什么样的孩子呢？你这么想着。
- 守护者：对于这个孩子来说，这些厚厚的云朵是与生俱来的一部分，它们始终共存着。
- 守护者：除了这些，还有什么别的发现吗？
- 我：这颗星球上还有一盒卡片．它们可真漂亮…像是梦中银河的颜色，或许上面写着一些同样美妙的话语。
- 守护者：有时，来自人们观念和思想的碎片，也会凝聚成这片宇宙中的事物。
- 守护者：瞧啊，卡片上覆着一些薄薄的、温暖的亮尘，或许这些美妙的文字代表着一些温和无害的想象，一些出自善意的目光。
- 守护者：不过，这些由人们的观念汇聚成的语句，并不一定能够反映事物的全部面貌——但一些疑问，一些想象，依旧是走向理解的好开端。
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- 守护者：“一颗沉默的远星”，确实与我们看到的一样。或许我们可以再多了解他一些…对，就像之前你尝试过的那样。
【尝试接触星球】
- 我：（我能听到一些声音…但并不是孩子的口吻。）
完成拼图来进行观察
- 我：这些拼图不听指令，又不断地消失…他在拒绝和我们接触吗？
- 守护者：不，我想这并不代表一种“拒绝”…
- ？？？：“……他几乎不回应我们，也不看我们，就好像我们不存在一样。”
- ？？？：“这到底是怎么了呢？”
- 我：（似乎是一对年轻的父母，他们的声音听起来有些焦虑和迷茫。）
- ？？？：“亲戚告诉我们，孩子或许是孤独症…不，也许他只是发育得慢一点。”
- ？？？：“……”
- ？？？：“我的孩子确诊了，是不是我们哪里没照顾好他？我该怎么办才好？”
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孤独症谱系障碍，被认为是一种与生俱来的神经发育障碍，或神经多样性的一种表现。
孤独症主要具有以下两类持续性的特征：
1. 社交互动与社交交流能力缺陷（例加，孤独症儿童可能缺乏目光对视、在互动式沟通上有些困难等等）；
2. 受限的、重复的行为模式、兴趣或活动（例如，孤独症儿童可能抗拒改变、进行重复的动作和行为，将兴趣过度集中在特定事物上等等）。
孤独症被认为是一个谱系，也就是说，孤独症人士在个体间的表现具有较大差异，他们在社交、语言和行为上的特征、困难及程度往往有所不同。
孤独症家庭可能会从“孩子对他人的呼唤缺乏反应，回避与别人的眼光接触，或抗拒肢体接触”等现象开始，察觉到孩子的孤独症倾向。
孤独症儿童可能存在一些表达性语言的欠缺，但有一些常见的误解是“孤独症人士不会说话”或“孤独症人士缺乏感情”。
实际上，孤独症人士在这一方面呈现出不同的水准，一些孤独症人士拥有相对完善的语言能力，但同样有一些孤独症人士终其一生无法说话，但仍可以学习和使用一些其他的沟通方式。
而孤独症人士之所以可能看起来对他人的情感缺乏反应，也源自于他们在社交互动方面的一些困难，并不代表他们是冷漠而无动于衷的。
- 守护者：这些无法驱散的云雾，就代表着“孤独症”。
- 守护者：这个小男孩并不是拒绝与他人对话，也并不像看起来那样无动于衷…这或许更像是“周边的呼唤”没能引起他的注意。
- 我：见证这件事，似乎帮助我们点亮了第一颗星星……可他们听起来有些难过。
- 守护者：是啊，在现实生活中，直面“孤独症”，是非常重要的第一步——孤独症家庭往往会在发现初期，陷入消极、迷茫和焦虑的情绪，这是一个自然的过程。
- 守护者：这种焦虑可能来自孤独症的污名化，它们往往会导致孤独症家庭不愿意接受诊断，或者寻求帮助与支持。
- 守护者：而有时又相反，人们同样会记住那些聚光灯下“孤独症天才”的形象，认为他们都是天赋异禀的人——或认为“孤独症”本身是浪漫的。
- 守护者：浪漫化、天才化会导致许多需要支持的孤独症人士，他们真实的愿望和处境被隐秘地忽略。
- 我：原来是这样…
- 守护者：嘿，别沮丧，我们还有——许多星星的碎片能够点亮。
第2天
- 守护者：现在我们拥有了一些属于勇气的光芒…它照亮了这颗星球的小小角落。可贵的进步。
- 守护者：或许有一天，我们也能从这颗星球听到越来越多的笑声。
- 守护者：我找了一张新的卡片！准备好完成下一步的工作了吗？
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- 我：（这里谈到了“旋转的舞蹈”与“轨道”…这又代表什么呢？）
- 我：（或许这是了解他的路上，一个新的议题…）
【尝试接触星球】
- 我：（噢，那个活泼的声音又出现了…只不过这回听起来有些困惑，发生了什么？）
完成拼图来进行观察
- 我：这次，重复的拼图不断出现…它们就快把这个地方填满了，什么时候才会停下呢？
- 守护者：别担心，让它们继续发生…有时顺其自然才是最好的处理方法。
- ？？？：“我有这么多玩具！唉，可是他似乎对它们不怎么感兴趣…好吧，我记得老师和我说的话，友谊最重要的是‘尝试理解’，不过这往往不容易。”
- ？？？：“哈！你喜欢这个陀螺对不对？你喜欢它转起来的样子，这很酷！就送给你啦。”
- ？？？：“我…我只是不想他再继续了，我没想到他会突然哭起来。一个陀螺转起来一百次，一千次，看起来都一模一样。”
- 守护者：想一想，一个陀螺从手中转起，在规律的弧线中不停起舞，是不是怎么都看不腻…？不过，他比我们都更沉浸于此。
- 我：现在，拼图似乎顺利拼上了…他恢复了平静。
- ？？？：“你不哭了，真好！可是…到我该回家的时候了，我明天还能来找你玩吗？明天见！”
- ？？？：“…明天。”
- 我：（另一个孩子的声音！这是我第一次听到他出声说话…或许，他也想要说“明天见”。）
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孤独症儿童可能具有刻板性的表现，主要体现在行为和思维两个方面。
他们可能具有身体上的刻板动作或行为，例如不停用手或晃动身体，不停重复同一个动作或同一句话等。在思维方面，他们可能更喜欢遵循日常惯例，坚持以特定的顺序完成一件事。他们也可能难以理解别人与自己的想法是不同的，在适应生活中的随机性或者娈化时有些困难，并抗拒改变。
孤独症儿童的兴趣范围可能较为狭窄和局限，例如，将注意力过度专注于特定的事物。
有观点认为，孤独症儿童在面对变化或无法预测的事物时容易感到不安，而秩序和固定的事物则让他们感到安全和平静。
可视化的日程表等视觉工具，一些口诀和歌谣可以起到提示的作用，有助于孤独症儿童在生活中理解并接纳接下来会发生的事项。
- 守护者：在探索他的过程中，你看起来也有些疑惑…其实，孤独症的孩子比我们更加执着于“重复”。
- 守护者：在秩序与不变的王国中，一切都显得更加安全可控，而重复的行为，在许多时候能够让他们沉浸其中，有时也能帮助他们平静下来。
- 我：我想，我又了解他更多了…新的星星碎片也被点亮了，不过好像，还不止这些变化。
【重新观察星球】
- 我：（木质的砣螺出现在了云层间，它们不停地旋转着，为蓝色的星球带来了一抹金黄的亮色。）
- 我：这个孩子接纳了这件礼物，或许这背后是许多许多次的尝试…
- 守护者：是啊，我想，另一个孩子的生日愿望也实现了——一个新朋友！
- 守护者：在成长的过程中，一些充满意义的符号会渐渐丰富星球的空间，一颗心就是以这样的原料塑造起来的。
- 我：对于你来说，最重要的原料是什么呢？
- 守护者：我想，应该是孩子们明亮的笑脸吧！在磕磕绊绊地成为大人后，我想，我有能力帮助任何一个与我曾相同或不同的孩子。
- 守护者：我希望每一个孩子所缺乏的东西、所受到的伤害，都不必推迟到长大后，才有机会被弥补和抚平。
- 守护者：星星从孩子们的笑容中诞生出来，我一颗一颗地收集，现在我拥有了一整罐星星，无论去到多黑的地方……它们都能照亮我。
- 我：（她摇了摇罐子，罐子里的星星闪烁着，像是她作为守护者的勋章。）
第3天
- 守护者：希望今天的工作也一切顺利，你看起来越来越熟练了。
- 守护者：今天也有新的卡片！上面写着什么呢？
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- 我：（似乎对于这个孩子来说，现在进行顺畅的沟通还有许多困难…但我还不知道他与我们为何是不同的。）
- 我：（或许我能在这里找到答案…）
【尝试接触星球】
完成拼图来进行观察
- 我：（似乎不能依靠图案作为拼图的线索…为什么？）
- ？？？：“今天亲戚们来家里做客，在餐桌上，孩子突然笑着挥舞起餐具…有的时候，他的情绪难以预测。”
- ？？？：“而有的时候，当我们为一件事感到快乐或新奇，孩子却似乎没有被这种氛围感染。”
- ？？？：“家里的长辈主动告诉客人们，他有孤独症，这不是什么稀罕事，他也从不欺负别人——其实我知道，那几本关于孤独症的书籍，他们已经翻了很多很多遍。”
- ？？？：“我们应该怎么互相理解呢？我们担心他在人群中可能面对的那些好奇、探究…甚至有些不友善的目光。”
- ？？？：“看到一些更年长的案例，我很难过。如果…他无法与人沟通，如果他不能自己照顾自己，等我们不在了，他该怎么办呢？”
- 我：拼图似乎不能构成有意义的图案…当这些图案错位之后，我有点难以辨识它的含义。
- 守护者：或许在这个孩子看来，一场家庭聚会中的氛围变化，是难以理解的。
- ？？？：“互助会的家长告诉我们，或许我们只是太依赖用语言进行沟通了…其实，还有很多可以传达信息的方式，多亲身示范往往更好。”
- ？？？：“这为我们打开了思路，与孩子的接触也更多了…他并不像看起来那样无动于衷，而是身处一个更加直观的世界中，我们可以靠近他。”
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孤独症儿童可能在社交上存在程度不同的困难，例如，他们或许会更容易误解别人的意思。
他们进行思考的方式可能非常具体，成语、暗示、隐喻等可能是晦涩难懂的。
他们在进行双向的、互动的沟通时可能也会受到一些阻碍，有的时候，他们可能无法维持对他人的注意力。
要做到顺畅地理解语境，拥有良好的变通能力，能够与伙伴们一起享受游戏或者扮演的快乐，对于孤独症儿童来说，可能是个难以克服的挑战。
所以，有的时候，他们可能显得不那么擅长“察言观色”，或者能够在适当的时候给出恰当的反应。
这些并非出于恶意或冷漠。认知、包容和耐心，以及一些适当的提示，能够减少孤独症儿童在生活、社交上的焦虑和挫折感。
- 守护者：我们用语言和一些微妙的副语言传达心意，这有点儿类似——抛出一个谜题，等着对方将它解码，好了解我们真实的意思。
- 守护者：这些对我们来说自然而然的事，或许对孤独症的孩子们来说却不是这样。所以，他们面对许多难解的谜题，可能显得不大擅长察言观色。
- 守护者：这些孩子是有血有肉的人，在受到责难的时候，他们可能也会感到焦虑和不自信，所以接纳和理解是很重要的。
- 守护者：其实…在点亮了一半的星星碎片之后，我还找到了这个——似乎是一封信。
- 我：是一封什么样的信？
- 守护者：或许它与我们所听到的那些声音一样，都是来自现实世界的小小碎片…这封信的信封上没有任何信息，或许还没有寄出的打算。
- 守护者：但它似乎被妥善地保存着，或许有助于我们理解事情的进展。
【查看信件】
亲爱的孩子： 当我们第一次尝试了解“孤独症”，也开始了解你的一部分的时候，我们开始明白，孤独症就像一道长长的光谱。在看着你一点一滴长大的过程中，我们还渐找到了属于你的那个独特的位置：包括你遇到的一些困难，包括你藏在内心深处的生动的喜悦和忧愁，包括你沉浸于什么样的小小乐趣，也包括你独特的价值——就像每个孩子都拥有的那样。 我们一家人站得更近了，而以后这个距离还会继续缩小，再缩小，这个过程花了一些时间，但每个人都为这个家感到自豪。 昨天我们看到你又大哭了，每当这个时候，我们都会忍不住想，是不是你小小的身体负担了太多困惑与痛苦(或许比我们多得多），以至于它们终于在某个时候倾泻出来？又是不是……我们对你的了解还不够多呢？ 其实，对于我们来说，一开始也经历了许许多多这样的感情，在最初的一些艰难的、手足无措的时刻，你的老师，还有一些其他的家长给了我们许多帮助，他们让我们知道，有这样的感觉是一件非常自然的事，而我们有许多，在未来会有更多的方法可以尝试。 有时，我们的眼泪不来源于悲伤或感动，它们来自一个个名为理解的瞬间。 在今后的很多日子里，我们也会将勇气和信念不断传达给你，以及其他孩子的家人们。 但无论如何，我们多想用你的眼睛和你的心看一次世界，好让我们多了解一些你的处境，保护你再多一些。 说一件最近让人感到格外高兴的事吧。我们都知道，你并不那么善于用语言表达你的感受，但这似乎并不代表我们的心永远都有距离——你瞧，我们还分享着同样的身体，当我们牵着你的手轻轻地触碰春天的花蕾时，你就知道我们可以以温柔的方式对待一朵小花了，你看起来也很乐意这么做。 这些小事教会我们一些道理，有时我们也可以不将词汇串成复杂的、抽象的语句，很多时候，我们也可以一同在具体的感受中起舞，我们会一起将许多事慢慢做好。 有时我们也会想，你的到来，是不是也使我们成为了更加具有同理心，更擅长身体力行的家人呢？ 你从不是承载期望、延续生命的容器——我们时常感到你是如此独特和坚韧。 我们会一起继续成长，也会永远爱你——就像我们所深深知道的，你是如此爱我们那样。 爱你的家人们
第4天
- 守护者：不知不觉间，我们似乎也多了一些亲密的朋友…不知道现在他们正在做什么呢？
- 守护者：来一起读一读今天的卡片吧。
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- 我：（或许我们还能对这个孩子眼中的世界有更多的了解…）
【尝试接触星球】
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- 我：（到处都是红色…他看起来无法维持平静的状态。）
- 我：（似乎有什么东西让他觉得烦躁和痛苦，但这里什么都没有…这是为什么…？）
- ？？？： 那天我们全家一起去商场购物，我们不知道发生了什么，他突然蹲在地上捂着耳朵大哭大闹…”
- ？？？：“有的时候，洗澡也显得有些困难。他不太喜欢我们为他擦拭身体，对水温也很敏感。”
- 守护者：或许他突然的情绪崩溃，并不是没有原因的…只不过他对周围的“感知”有些太敏感。
- 守护者：这不是一件容易克服的事…这代表对于这个孩子来说，生活往往会受到许多干扰。
- ？？？：“令我高兴的是，我们逐渐摸索到一些小窍门，让他不再那么害怕，让他感受更好些，哪怕只有一点点。”
- ？？？：“有时我们也会把邻居家的孩子一起叫过来，在朋友的陪伴下，他更乐于尝试了。”
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孤独症的孩子会面临感官失调，在触觉、味觉、嗅觉乃至平衡感和本体感等等许多方面遇到问题，通常有过敏和低敏两种表现。
触觉过敏可能表现为对一些触碰反应强烈，例如衣服的标签和接缝、剪发时落在皮肤上的头发等，听觉过敏可能会使孤独症儿童对日常的喧闹或较大的声音感到不适，而视觉过敏有时表现为对光线的过度敏感。
触觉低敏可能导致孤独症儿童对触觉、痛觉不太敏感，可能会倾向于把玩物品、嚼脆和硬的食物，而听觉低敏的孩子可能更喜欢吵闹的场所，视觉低敏的孩子会追求旋转、动态的物体，或者喜欢开灯等。
这些感官统合方面的问题可能会导致孤独症儿童容易受到刺激，而表现出惊恐、愤怒或不适，也可能导致孤独症儿童无法意识到危险所在。
一些可能存在的表达、沟通方面的阻碍可能会使孤独症儿童无法顺利表达自己的不适或者需求。
- 守护者：或许，这个孩子正面临着感官过敏的问题…商场的灯光和喧闹对他来说，或许就能称得上是“令人困扰的”和“难以忍受的”。
- 守护者：想象一下，如果你日常生活的环境，就像是最刺激、最热闹的游乐园那样…你就很难时刻保持平静和专注。
- 我：我想，或许他所面对的困难，比我们想象中要多得多…要应对生活中的许多问题和感官上的“负荷”，他很勇敢。
- 守护者：这块被点亮的星星碎片，或许也同样来自努力靠近他、为他着想的爸爸妈妈。
- 守护者：你看，这些努力一直都是心与心之间，“大多数”和“少数”之间的桥梁。
【重新观察星球】
- 我：（现在，代表家人和朋友的玩偶，都漂浮在这颗星球的身旁……当然。他们从很早以前，就开始同行了。）
- 我：（原本有些空荡荡的云海，现在一步一步变得温暖和明亮。）
第5天
- 守护者：离我们完成目标已经很近了！今天的卡片上写着什么呢？
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- 我：（卡片上写着许多问题…或许这代表着“星星”和旁观者们的一些想法。）
【尝试接触星球】
- 我：（这里看起来有些混乱…但我想我能完成它。）
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- ？？？：“康复师告诉我们，每个人的情况都不一样，在她的帮助下，我们逐渐了解孩子在哪些方面存在困难，在哪些方面又做得更好些。”
- ？？？：“为他定制的介入方案正在起效，我们更倾向于选择让他感到舒适的方式…他们说，我们来得很及时，孩子会越来越好的。”
- ？？？：“我们也慢慢学会将孤独症当做他众多特质中的一个，这并不是他的全部，而只是一部分。”
- 守护者：这一家似乎经历了许多事…以及许多许多尝试。
- ？？？：“他有与同龄朋友接触的愿望，我们能看出来这一点…我们也想要为他建立这样的桥梁。”
- ？？？：“有的时候他的反应是会慢一些，这个时候只要轻轻提醒一下，他就能顺利接上了。”
- ？？？：“孩子来到一个叫做‘星星班’的新集体，这里有许多与他相似的孩子…但他仍会盼着放学，和邻居家的小朋友共同分享一些时间——这成为了他‘日程’的一部分。”
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孤独症家庭往往会关注这些问题：
——我应该去找谁？又应该相信谁？
——当我们老去之后，孩子怎么办？
——如果这种障碍将伴随孩子的一生，他该怎么生活下去呢？
这些担忧显然是有意义的，实际上，许多成年的孤独症人士在社会中的生存环境及托养、就业的问题依旧是一系列挑战。
在孤独症漫长的谱系中，依旧有许多个体，面临的最为直接和紧迫的问题是：如何达到有质量的生活的底线。
生活能够自理，能够获得一份工作，或许是通往有尊严的生活的基石，在这个方面，来自家庭和社会的支持显得极为重要。
在孤独症及孤独症支持的议题上，存在着许多声音，孤独症人士具有高度的多样性，不同个案之间需要支持的力度，所需支持的方式大相径庭，一种声音倡导对孤独症谱系障碍进行细分（如“重度孤独症”作为一种术语，被用于个案管理），以针对
不同的个体，建立可选择的个性化方案。
在不同的视角下，孤独症可以是一种身份或一种障碍，而支持的方案不仅仅旨在帮助需要更多支持的孤独症人士获取有质量的生活，也旨在基于孤独症人士的需求，突破限制，建立各种各样的桥梁，例如支持孤独症人士个人能力、社会价值的发展等等。
- 守护者：真好，这个小男孩虽然需要许多帮助，但他被爸爸妈妈，还有朋友和老师保护得很好，他们就像是一群战友，克服着眼前可能的困难。
- 守护者：很幸运，介入对于这个孩子的生活来说，也是有帮助的——一步一个脚印，这很可贵。
- 我：那这颗“星星”，最终会回到地球上吗？
- 守护者：“孤独症”是一个终身的课题或是身份，它将伴随这个孩子的一生…即使是现在，外在的介入方案对特定的、面临许多困难的孤独症孩子最终能够起到多大的帮助，也是一件不确定的事。
- 守护者：我们需要消除的不是“先天的差异”，而应该是他们各自所遇到的困难和误解，那些可能阻碍着他们的东西——可能是帮助提高生活质量的技能学习，也可能是社会层面的观念和支持。
- 守护者：所以，或许我想，“星星”不会回到地球上，但他们应该拥有更加自由无垠的轨道。
第6天
- 守护者：只剩最后一块星星碎片了，不知道今天又发生了什么呢？
- 守护者：我们见证了他们生命中一些短暂的瞬间，但我相信在之后的许多日子里，这个小男孩也会继续他勇敢的冒险。
- 守护者：来看看今天的卡片，写着什么吧。
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- 我：（一张关于“未来”的卡片…是啊，未来会是什么样的呢？）
【尝试接触星球】
完成拼图来进行观察
- 我：（这次拼图似乎很顺利…我能感觉到这个孩子很平静。）
- 我：（或许他比原先更有信心了一些，眼前浮现了温暖的金色。）
- ？？？：“今天除了串珠子、滚皮球等等的练习之外，‘星星班’的老师还给每一个孩子分发了蜡笔和白纸。”
- ？？？：“孩子们各自摆弄着蜡笔，而我们的孩子则挑选了一朵花——作为他的创作主题。”
- ？？？：“虽然，精细的操作对他来说还有一些困难，但有进步。”
- 守护者：不知道这幅画会是什么样的呢？
- ？？？：“他常常第一时间被事物的色彩所吸引，在色彩的王国中，他是心无旁骛的。”
- ？？？：“他的画纸上是一些由红色、绿色构成的点和线，或许这就是他眼中的花朵，也是这个世界小小的一部分吧。”
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有质量、有尊严的生活，以及全面发展的机会是孤独症家庭共同的愿望，在家庭、社会层面上接纳和支持水平的提升，有助于孤独症人士的能力得到挖掘。
然而，由于缺乏职业培训、就业和托养方面的支持，现在仍有大量成年的孤独症人士无法获得工作机会，也无法获得有质量的生活。
“想一想他们能够完成哪些事，而不是预设他们无法做到”——或许是一个积极的出发点，而改变也在渐渐发生。
对于面临着更多困难的孤独症人士来说，试着进行简单、结构化的任务或许是帮助他们融入社会的第一步——这需要社会层面更有力、更广泛的支持。
对于另一些孤独症人士来说，现在，也有一些机构或公司持续为孤独症人士提供就业上的支持，这类工作岗位或工作环境与孤独症人士可能的特质相适配，例如较低的社交与沟通需求、较好的隔音与免干扰措施等等。
在一些需要严格遵守规定，要求耐心和细致等等的岗位上，孤独症人士或许能够更好地发挥他们的才能。
- 守护者：这些声音温暖而柔和…我想，这是一个值得珍藏在心里的画面。
- 守护者：所有的星星碎片都被点亮了！你瞧，这些五颜六色的画笔也装点着这颗星球。
- 我：或许在将来，他的内在世界还会变得更加丰富…就像世界上的每一个孩子都会慢慢成长一样。
- 守护者：现在，你觉得你与这颗星球达成理解了吗？
- 我：我想…是的。我了解到他是一个勇敢的孩子，我了解到他遇到了一些什么样的困难。
- 我：他也有自己喜欢的颜色，有自己独特的喜好，以及…观察世界的方式。
- 我：就像是认识了一个新朋友，我希望未来还能听到他的消息。
- 我：我想…还没有。我也想认识长大后的他。
- 我：或许有这样一个未来，“孤独症”不再是我们认识一个群体最大的标签…这意味着许多障碍和误解被消除的时刻。
- 我：当那些生活上的困难和障碍变得尽可能小，或许他会有更多机会告诉我们他是，以及他想成为一个什么样的人。
- 守护者：是啊，未来！
- 守护者：当所有的星星碎片都亮起的时候——我们又收到了一封信。
- 守护者：这同样是一封关于未来的信——不过，关乎着更多人，更多值得感谢和始终付诸努力的人
- 守护者：他们是未来的建设者。
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各位在幕后，在一线奋斗的同僚： 在人们联想到“孤独症”时，有时会在脑中联想到荧幕和报道中具有特殊天分的形象，或是联想到一言不发，难以理解而无动于衷的个体。天才还是傻子，浪漫还是苟且？这些极具落差感的标签构成了碎片式的印象，却离他们各自真实、平凡而不同的生活还有一段距离。 我们的努力能够让孤独症人士获得越来越多温和而寻常的目光——既不是对“不正常”的怜悯或畏惧，也不是对“天才”的浪漫幻想或仰望。 目前，有相当教量的孤独症人士仍面临着生活、就业和社交上的困难。 有一句话曾打动过我——“不存在有障碍的人，无障碍是一个社会理想的样子。”需承认的是，这句话具有一些理想化的色彩，但当越来越多的人，开始着手消除那些基础和紧要的问题的时候，我想，我们距离这个理想的距离又缩小了些。 会有这样一个明天，现今受困于“障碍”而需要帮助和爱心的人，能够有途径，也更容易传借自身来获得有尊严和质量的生活。而进一步地，还会有这样一个明天，当“障碍”被逐渐消除，他们会活跃在任何平常的场所，有机会做一些自己擅长和热爱的事。 另外，我还有许多感谢的话想说： 感谢“星星班”的教育工作者们，感谢你们挑灯钻研的丰富多彩的教案，以及默默的付出。感谢你们选择投入特殊教育或支持的事业，即使这个行业仍存在其困难的地方，我们正在往更好的地方走去，感谢你们。 感谢互助会的家长朋友们，感谢许许多多的相聚和温暖的谈话，当有许多只手共同迎接一双新的手，并汇聚成一条紧密而温暖的河流，我们就更有力量，感谢你们。 感谢立足于文字和知识的工作者们，现如今，我们有一些能够触及心灵和智慧的教材，有不断更新的观点和研究成果，也有许许多多最先进、全面的介绍文章。人们对于孤独症的了解仍在不断进步，不同的声音互相批评、挑战和补充，在此过程中，我们通往一个更好的答案。 我们在耕耘时往深处去，在传递声音时，则往广处。一些出于未知的无助和尚有偏颇的认知正在被驱散，改变认知往往是改变环境的第一步。还有为自己发声的孤独症人士，以及热心的建设者和行动者们，同样感谢你们。 来自一粒被点亮的星辰
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